I en studie av Ulrica Langegård, Åsa Cajander, Awais Ahmad, Maria Carlsson, Emma Ohlsson Nevo, Birgitta Johansson och Ylva Tiblom Ehrsson undersöks vilka utmaningar och behov av stöd som finns hos närstående till personer med huvud och halscancer.
Den här forskningen ligger mig mycket nära hjärtat. Min man hade denna typ av cancer. Det var en jobbig period. Inte bara för honom, utan för oss. Vardagen fylldes av operationer, strålbehandling, oro, nya rutiner kring mat och mediciner och en ständig osäkerhet kring framtiden. Vi hade dessutom fyra barn hemma som var oroliga och behövde omsorg.
Studien visar hur närstående ofta känner sig dåligt förberedda på den roll de plötsligt får. Många saknar information om sjukdomen, behandlingen och hur de praktiskt ska hantera vården i hemmet. Samtidigt förändras relationen. En partner blir vårdare. Ett barn tar ansvar för sin förälder. Ansvar för hem och vardag flyttas över, ibland helt.
Osäkerheten är tung. Rädslan för komplikationer och återfall finns där hela tiden. Flera beskriver också en känsla av att stå utanför vården och inte fullt ut bli inkluderade.
Just därför är denna forskning viktig. Närstående är en avgörande del av cancervården, men deras behov av stöd hamnar ofta i skymundan. Genom att förstå deras erfarenheter kan vi utveckla bättre stöd, både praktiskt och emotionellt.
För mig är detta inte bara en akademisk fråga. Det handlar om hur vi tar hand om hela familjen när cancer drabbar. Nästa helg åker min man Vasaloppet och är fullt återställd, men det var verkligen en jobbig period.
Referens
Langegård, U., Cajander, Å., Ahmad, A., Carlsson, M., Ohlsson Nevo, E., Johansson, B., & Tiblom Ehrsson, Y. (2023). Understanding the challenges and need for support of informal caregivers to individuals with head and neck cancer: A basis for developing internet-based support. European Journal of Oncology Nursing, 64, 102347. https://www.ejoncologynursing.com/action/showPdf?pii=S1462-3889%2823%2900081-9